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【茨城】

難病患者、災害にどう備える? 交流の場「カフェアミーゴ」水戸で27日イベント

イベントのチラシを手に来場を呼び掛ける桑野さん

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 県内の難病患者やその家族の交流の場「難病カフェ アミーゴ」が27日、災害への備えについて考えるイベントを水戸市赤塚の市福祉ボランティア会館で開く。防災食などを習う内容で、代表の桑野あゆみさん(45)=美浦村=は「関心のある人はぜひ参加を」と呼び掛けている。 (鈴木学)

 アミーゴは常設の施設ではなく、月一回開く難病患者らの交流会の名称。水戸市とつくば市の近郊で交互に開催し、難病にまつわる川柳づくりやカラオケなどをしながら、患者や家族らで交流している。

 設立二周年を記念した今回は「難病患者と災害」をテーマに、災害食に詳しい管理栄養士と、東日本大震災で難病患者支援に携わった宮城県患者・家族団体連絡協議会の理事長を講師に招き、難病患者が被災した時にすべきことやポリ袋を利用した調理などを学ぶ。災害への備えとともに、アミーゴを知ってもらい、一人でも多くつながるきっかけにもしたいという。

 アミーゴは、手足にしびれやまひが現れる多発性硬化症の桑野さんと、消化管の炎症で腹痛や血便が起きるクローン病の吉川祐一さん=水戸市=が二〇一六年五月に設立した。病気は違っても就労や結婚など共通の悩みは多く、特に若い世代が気軽に集まり語れる場をつくりたかったといい、居場所ができたという人もいて好評だという。

 当日は午前十一時スタート。参加無料で予約は不要。難病患者には外見では患者と分からない人も比較的多く、「難病への理解を広げたい」(桑野さん)と患者以外の参加もOKで、会場準備のボランティアも募っている。問い合わせは桑野さん=090(2986)8198=へ。

 指定難病 発病の仕組みや治療方法が明らかになっておらず、長期療養を必要とし客観的な診断基準があるなどの要件を基に、厚生労働省が指定する。2015年に施行された難病医療法に基づき、現在は331疾患が医療費助成の対象。症状が進み重症化する人がいる一方、治療を続けながら就労している患者も少なくない。

 

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