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【首都圏】

難病・筋痛性脳脊髄炎と闘う女性の真実 ドキュメンタリー映画25日、都内で上映会

映画の完成を発表する篠原三恵子さん(手前)と有原誠治さん(後列中央)=都内で

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 全身を倦怠(けんたい)感や痛みが襲う「筋痛性脳脊髄炎(ME)」と闘う患者の姿が、ドキュメンタリー映画になった。病気を理解してもらいたいと、国や医療現場に働きかけてきた活動の記録だ。 (小林由比)

 映画「この手に希望を」は、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」代表の篠原三恵子さん(60)=東京都東久留米市=の姿を描く。篠原さんは米国留学中の一九九〇年に突然、全身の痛みや睡眠障害に襲われ、記憶力や集中力が極端に落ちた。九六年に帰国し、診療を受けても医師の知識不足から「精神的なものだ」などと決め付けられたりした。

 医療不信から引きこもりがちになったが、二〇〇八年に同じ病気の患者と出会ったのを機に気持ちを切り替えた。英語力を生かし、病気の実態を描いた米国のドキュメンタリー映画を翻訳して上映するなど、理解を広げる活動を始めた。

 国際的な診断基準も翻訳し、国が研究に取り組むきっかけを作った。当時は「慢性疲労症候群(CFS)」と呼ばれていた病名についても「偏見を生む」としてMEへの変更を求めた。

 患者会を支援してきた映像作家の有原誠治さんが制作した映画では、国の指定難病でないため医療費助成の対象外であることや、身体障害者手帳が取りにくい実態などが明らかになる。

 病状の進んだ篠原さんは今、横になったままでいられる車いすを使って外出する。「家から出られない重症患者もいる深刻さを知ってほしい。私たちの願いである治療薬ができるよう研究を進めてほしい」と訴える。

 「この手に希望を」の上映会が二十五日午後二時から、JR立川駅前の「アレアレア2」である。無料。上映会の希望も募っている。問い合わせは、筋痛性脳脊髄炎の会=電03(6915)9281=へ。

 

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