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【社会】

<ニュース読者発 医療的ケア児と歩む> (上)家族の負担、昼夜問わず

自宅で特別支援学校の下田恵子教諭(左)の授業を受ける福満華子さん。奥は母の美穂子さん=東京都中野区で

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 医療技術の進歩で救命が進み、日常的にたんの吸引や、胃に直接栄養を送る胃ろうなどの医療的ケアが必要な子どもが増えている。障害の重い子が自宅に戻り、医師や看護師ら専門資格者がしてきたケアを担う家族は、大きな負担を抱える。国は新年度から、障害福祉サービスを提供する事業所に支払う報酬を加算するなど、支援拡充に動きだした。こうした「医療的ケア児」の現状や課題を、本紙読者の親子の日常から探る。

 午前三時。スースーという規則的な音が乱れると、アラームが鳴る前に、本紙読者の福満美穂子さん(45)=東京都中野区=は跳び起き、長女華子(かこ)さん(14)の様子を確認する。華子さんは寝入ると自発呼吸がじゅうぶんにできず、人工呼吸器が長時間外れていると命に関わる。呼吸器を直し、たんの吸引をする。母子家庭のため、夜にケアをするのは福満さん一人。熟睡できる日はほぼない。

 華子さんは生後すぐ、原因不明の症状で脳に酸素がいかなくなり、脳性まひになった。難治性のてんかんもあり、三歳で胃ろうを、十二歳で気管切開の手術をした。寝たきりで、目が見えず、知的障害もある。栄養剤などの注入は日に六回、投薬は四回、薬の吸入は朝晩あり、たんの吸引は多いと数分に一回必要だ。

 「最初は私が産んだからという罪悪感や自責の念が強く、かかり切りだった」。入院生活はこれまでに三十回以上。福満さんと同じように家族で重い負担を抱え込み、社会から隔絶している人は少なくない。

 日中も息を抜けない。ヘルパーや訪問医、看護師、学校の先生、医療機器の点検業者ら、多い日は十人ほどが入れ替わり、華子さんのケアなどのため訪れる。その対応や手続き、日程調整は全て福満さんだ。

 ヘルパーといっても、たんの吸引や呼吸器を付けたままで着替えなどができる、熟練したヘルパーは少ない。福満さんは事業所三社に登録し、何とかやりくりする。「子どものうちから任せられる、医療的ケアの担い手を増やしてほしい」

 この日は、特別支援学校の都立永福学園(杉並区)の下田恵子教諭(52)による訪問授業。中学二年の華子さんは学校に通えないため、週三回、一回二時間の授業を自宅で受ける。下田教諭が清少納言「枕草子」を題材にした絵本「春はあけぼの」を読み、「これが雪の『つめたい』ですね」と保冷剤に触れさせると、華子さんは目を開き、驚いたように手を引っ込めた。「学校の先生やヘルパーさんなど親以外の人と関わり、華子も意思表示できるようになってきた」。福満さんが実感を込める。 (奥野斐が担当します)

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<医療的ケア児> 日常生活で人工呼吸器や胃ろうなどからの栄養注入、たんの吸引といったケアが必要な子ども。厚生労働省によると、2015年度時点で1万7000人余と推計され、うち在宅で人工呼吸器を使う未成年は約3000人と10年で10倍に増加。医療的ケアがあっても、知能や運動能力は変わらない子もいる。16年に障害者総合支援法と児童福祉法が改正され、自治体の支援の努力義務が規定された。

 

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