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【首都圏】

小児がん患者らの集い、国内初開催へ 軽井沢で6月「ファミリーデー」実行委が資金募る

 六月に長野県軽井沢町で開かれる第十九回国際小児脳腫瘍シンポジウムに合わせ、患者や医療関係者が交流するイベント「ファミリーデー」を開こうと、インターネットで資金を募るクラウドファンディングが始まった。ファミリーデー実行委員会の高木伸幸事務局長=相模原市中央区=は「闘病中の子どもや家族の情報交換の場をつくるため、ご協力を」と呼び掛ける。

 同シンポジウムの国内開催は二〇〇六年に次いで二回目で、ファミリーデーの開催は初。小児脳腫瘍は良性と悪性を含めてさまざまなタイプがあり、治療法も異なるため、同じタイプの腫瘍と闘う人同士で情報共有する機会にと企画した。

 六月二十一日午前九時〜午後一時の開催で、脳外科医・沢村豊さんが治療経験を語るほか、海外の事例講演や小児脳腫瘍患者のピアノ演奏などを行う。

 患者の会場への交通費などを含めて事業費を四百五十万円と見込み、うち二百五十万円をクラウドファンディングで賄う計画という。

 高木さんは一三年に長女優衣奈さん=当時(11)=を小児脳腫瘍で亡くした。「患者や家族は闘病や看病で声を上げるゆとりがないという状況を知ってもらい、共感していただければ」と話す。ネット上で「国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい」と検索すると、クラウドファンディングのサイトが表示される。募集は二十八日午後十一時まで。 (梅野光春)

 

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