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【東京】

難病でも働ける社会へ 28日は「世界希少・難治性疾患の日」

難病患者らの社会参画を考えるイベントで話す重光さん=文京区で

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 二月末日(今年は二十八日)は「世界希少・難治性疾患の日」。この日を前にした二十日、脳脊髄液減少症当事者の重光喬之さん(39)と共に難病患者らの社会参画を考えるイベントが、文京区社会福祉協議会地域連携ステーション「フミコム」(本郷四)であり、介護関係者ら約二十人が参加した。 (中村真暁)

 重光さんは二十代で突然、脊髄から脳脊髄液が漏れ出す疾患を発症。現在はNPO法人両育わーるど(渋谷区)代表で、難病当事者らの就学就労に関するエピソードの共有や、体調に合わせた働き方のロールモデル作りの活動をしている。

 イベントは、「あなたの生きるは誰かの生きるにつながる−難病でも働ける社会へ」がテーマ。

 重光さんは「見た目は普通だけれど、いつも痛くてイライラしている」と症状を説明し、自身のドキュメンタリー映像で、激しい痛みをこらえる表情や、グラスを割るなど物に当たる様子を紹介した。

 障害者手帳を持つ人や指定難病患者に、希少疾患なども含めると、障害や疾患を抱える人の割合は、国内で九人に一人と考えられるとした。

 重光さんは「隣にいるかもしれないし、自分も将来なるかもしれず、人ごとではない」と指摘。その上で、「一人ではないと伝えたい。社会参加は孤立の解消にもつながる」と訴えた。

 参加者からは、「疾患のある人を許容できていない現状がある」や「技術革新と合わせて、多様な働き方が実現できれば」などの意見やアイデアが寄せられた。

 

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