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【東京】

「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」「ライム病」 品川区で5日、誤解防ぐ啓発催し

ライム病などについて国を挙げ啓発するよう厚生労働省に要望するマーク雅子さん(後方中央)

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 激しい疲労や消耗を主症状とする病気「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」、「マダニ媒介感染症ライム病」などへの理解を呼び掛ける患者らの啓発イベント「ひとりじゃないよ!」が五日午前十一時、大井町駅(品川区)の複合文化施設「きゅりあん」で開かれる。

 主催する品川区のマーク雅子さん(49)によると、これらの病気は、目に見えにくく、患者は「怠け者」「心の病」などと誤解されることが多い。

 専門医は少なく、誤診もある。マークさんは約二十年前に発病。二〇〇六年にME/CFSと診断され、闘病を続けてきたが、一七年にライム病と判明した。初期の診断の際、ライム病の検査を行わなかったことなどが背景にあるという。

 こうした現状を打開しようと、マークさんは激しい消耗や衰弱、体の痛みに苦しみながらも、布団の中で海外の情報を翻訳しインターネットで配信。昨年十二月には厚生労働省に啓発を求める要望書を提出するなど懸命に活動している。

 イベントでは、海外のME/CFS患者の闘病の様子を取りあげたドキュメンタリー映画や、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事で、関町内科クリニック(練馬区)の申偉秀(しんいす)院長の講演などがある。

 マークさんは「社会や医療、福祉から見えなくなっている障害を知っていただき、患者さんに応援エールを送りたい」と話す。定員百人。参加無料。申し込みは参加者全員の氏名、住所、電話番号を書いてメールで=hitorijanaiyoa@gmail.com=へ。 (上田融)

 

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