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【東京】

染色体異常13トリソミーの子 写真展 墨田で親たち企画、あすまで

5月に亡くなった長女の写真を前に来場を呼び掛ける坂岡裕美子さん=墨田区で

写真

 重い心臓疾患などを伴うことが多い染色体異常の一つ「13トリソミー」の子どもたちの写真展が十五日、墨田区東向島二のすみだ生涯学習センター(ユートリヤ)で始まった。企画した親たちは「病院や家で一生懸命生きている、かわいい子どもたちの存在を知ってほしい」と話す。十七日まで、午前十時〜午後五時。入場無料。 (奥野斐)

 家族に囲まれてほほ笑む五歳の女の子、きょうだいと川の字で寝転がる生後八カ月の男の子、病院のベッドで生まれたばかりの赤ちゃん…。会場には、親たちのグループがブログを通じて募集し、全国から寄せられた子ども七十二人の四点ずつ計二百八十八点の写真が展示されている。

 13トリソミーの子は、人の細胞にある四十六本の染色体のうち、十三番目が二本のペアではなく三本のため、重い疾患となったり、成長が遅れたりする。

 短命で「一歳まで生きられる子は一割」と言われてきたが、最近は医療の進歩に伴い手術を経て在宅で人工呼吸器などを使い、医療ケアを受けながら生活する子が増えてきたという。

 写真展を企画した親の一人、坂岡裕美子さん(39)=墨田区=の長女杏泉(あみ)ちゃんは五月、多臓器不全のため五歳三カ月で亡くなった。昨年、府中市で開催した写真展で、自分や友達の写真を見て笑顔を見せていたという。

 裕美子さんは「連れて来られないのは悲しいけれど、こうして娘を覚えていてもらえる場があるのはうれしい。成長している子の姿は、同じ疾患を持つ子や親の希望になる」と話す。

 

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